Transkript
Leandra: In der heutigen Folge von „Kompetent barrierefrei“ haben wir wieder meine liebe Kollegin Patricia da. Danke, dass du noch mal Zeit hast heute.
Patricia: Immer wieder gerne.
Leandra: Du hast uns heute eine weitere Persona aus dem Projekt SHUFFLE und BlindDate mitgebracht, und zwar die Persona Michelle. Bitte erzähle doch kurz: Wer ist Michelle und wie sieht ihr Studienalltag aus?
Patricia: Na klar. Michelle ist 19 Jahre jung und studiert Popmusikdesign in Mannheim. Auch außerhalb des Studiums ist sie total musikalisch. Sie geht gerne auf Konzerte und spielt sogar Schlagzeug in einer Band. Auf BlindDate repräsentiert sie Studierende mit chronischer Erkrankung. Michelle hat Morbus Crohn.
Leandra: Das ist eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die bei ihr diagnostiziert wurde, als sie 15 Jahre alt war. Wie du schon sagst, hat Michelle eben eine chronische Erkrankung. Was genau bedeutet das für ihren Alltag, aber eigentlich und vor allem vielleicht auch im Studium? Genau, und was ist Morbus Crohn überhaupt für eine Krankheit? Vielleicht kannst du uns darüber ein wenig aufklären.
Patricia: Morbus Crohn ist, wie schon gesagt, eine entzündliche Erkrankung des Verdauungstraktes. Die Krankheit verläuft schubweise und diese Schübe können stressbedingt auftreten, aber auch oft genug ohne erkennbaren Grund. Die Symptome der Krankheit sind dann zum Beispiel häufige und sehr starke Bauchschmerzen und Durchfälle.
Das ist körperlich natürlich total belastend. Deshalb geht mit der Krankheit auch eine große Erschöpfung einher. Und die Krankheit ist chronisch, das heißt, sie hält sehr lange an, gegebenenfalls sogar das ganze Leben lang.
Ich glaube, zusammenfassend kann man sagen: Michelles Alltag und dementsprechend auch ihr Studienalltag sind von Schmerzen und Müdigkeit geprägt, immer wieder von Ausfällen durchzogen und treffen auf viel Unverständnis und Vorurteile.
Leandra: Und Michelle erklärt jetzt in BlindDate zum Beispiel ihren Alltag mithilfe der Spoon Theory. Wie hilft denn dieses Konzept dabei, die begrenzte Energie bei chronischen Erkrankungen verständlicher zu machen und was ist die Spoon Theory überhaupt?
Patricia: Du hast es eigentlich schon selbst gut gesagt. Die Spoon Theory ist ein Konzept, das veranschaulichen soll, wie Menschen mit chronischen Krankheiten mit ihrer Energie haushalten müssen.
Die Spoons, also die Löffel, stellen dabei Energieportionen dar. Michelle hat pro Tag nur eine begrenzte Anzahl an Löffeln, also an Energie, zur Verfügung. Die muss sie sich gut einteilen, um den Alltag zu meistern.
Morgens verbraucht sie vielleicht einen Löffel für das Anziehen und zwei Löffel für das Frühstück. Wenn die Löffel dann im Laufe des Tages immer weniger werden, muss sie irgendwann anfangen zu priorisieren: Lernt sie für die Uni, geht sie zu ihrer Bandprobe oder isst sie Abendessen?
Es gibt gute Tage, an denen sie insgesamt mehr Löffel zur Verfügung hat, aber eben auch schlechte Tage, an denen sie nur weniger Löffel hat. Oder an denen bestimmte Aktivitäten plötzlich viel mehr Löffel kosten als noch am Vortag.
Leandra: Jetzt gibt es ja im Studium auch oft so etwas wie feste Anwesenheitspflichten. Oder ganz oft ist auch ein Studium nicht unbedingt mega flexibel. Ich kann mir vorstellen, dass es für Studierende mit chronischen Erkrankungen eben dadurch zu Barrieren kommen kann. Was sind denn die zentralen Barrieren hier?
Patricia: Genau diese fehlende Flexibilität ist Michelles größte Barriere im Studium. Sie hat immer wieder Arzttermine oder Krankenhausaufenthalte. Oder es geht ihr wegen eines akuten Krankheitsschubs einfach mal richtig schlecht. An den Tagen kann sie natürlich nicht zur Uni.
Aber auch wenn sie zu ihren Vorlesungen geht, kann es passieren, dass sie den Raum immer wieder verlassen muss, um zum Beispiel wegen Bauchkrämpfen auf die Toilette zu gehen. Auch in diesen Momenten verpasst sie dann leider einfach total viel. Alles, was Michelle verpasst, muss sie dann aufwendig selbstständig nacharbeiten.
Na ja, und wenn eine Veranstaltung Anwesenheitspflicht hat und das eine Voraussetzung zum Bestehen ist, ist es für Michelle einfach kaum machbar. Dann verlängert sich ihr ganzes Studium unfreiwillig.
Leandra: Jetzt aber mal ganz im Gegenteil: Was könnte denn Michelle vielleicht helfen? Und welche Rahmenbedingungen müsste man dann vielleicht auch setzen, damit Michelle eben trotz ihrer Erkrankung am Studium teilnehmen kann?
Patricia: Das mit den frühzeitigen Informationen zum Beispiel über den Zeitpunkt und Ort von Veranstaltungen habe ich ja eben schon erwähnt. Ansonsten brauchen Studierende wie Michelle vor allem die Flexibilität, damit sie ihr Studium nach ihrem gesundheitlichen Zustand ausrichten können.
Es ist super hilfreich für Michelle, wenn sie Lehrmaterialien, also PowerPoint-Folien und so was, online zur Verfügung gestellt bekommt. Und das am besten nicht erst nach der Vorlesung, sondern schon davor.
Dann kann sie die Inhalte einerseits nacharbeiten, falls sie zum Beispiel wegen ihrer Schmerzen früher gehen musste. Andererseits kann sie aber bestimmte Zeiten auch schon zum Vorarbeiten nutzen, zum Beispiel wenn sie vor einem Arzttermin im Wartezimmer sitzt.
Das ist kein großer Aufwand für Lehrende, macht für Michelle aber einen großen Unterschied. Und sie freut sich besonders, wenn sie nicht jedes Mal nachfragen muss, sondern ihre Lehrenden die Materialien proaktiv hochladen.
Noch besser als die reinen Materialien ist zum Nacharbeiten natürlich eine Aufzeichnung der Vorlesung. Denn meistens steht auf den Folien ja doch nicht alles drauf, was gesagt wird. Wenn sie sich so eine Aufzeichnung anschaut, kann Michelle auch Pausen machen, wann immer sie es braucht, was innerhalb der Veranstaltung vielleicht nicht möglich gewesen wäre.
Leandra: Also, auf jeden Fall gibt es dann einige Hürden beim Lernen, wie wir schon gehört haben. Wir haben aber auch zum Glück so etwas wie einen Nachteilsausgleich für Studierende mit chronischen Erkrankungen. Vielleicht kannst du darauf noch mal eingehen: Warum ist das eben so wichtig? Was für eine Art von Nachteilsausgleich gibt es zum Beispiel?
Und was ja auch noch ein Thema ist: Michelle muss ja wahrscheinlich auch jedes Mal neu erklären, welche Erkrankung sie hat. Genau, das stelle ich mir auch nicht so einfach vor.
Patricia: Ja, also Michelle hat einen Nachteilsausgleich und sie erlebt leider manchmal, dass andere Studierende dann regelrecht neidisch sind, weil sie mehr Zeit für die Klausuren bekommt.
Dabei würde Michelle selbst den Nachteilsausgleich echt gerne gegen einen gesunden Darm eintauschen. Ein Nachteilsausgleich ist doch, wie der Name schon sagt, eigentlich dazu da, gleiche Prüfungsvoraussetzungen für alle Studierenden zu schaffen.
Michelle geht ja schließlich nicht freiwillig während einer Prüfung fünf- bis sechsmal auf die Toilette. Das reißt sie jedes Mal aus der Konzentration und kostet sie Zeit. Und diese Zeit bekommt sie durch den NTA dann sozusagen wieder dazugegeben.
Ich meine, Prüfungssituationen sind für alle Studierenden stressig, keine Frage. In Michelles Fall kann der Stress aber zusätzlich einen Krankheitsschub auslösen, der mit starken Schmerzen verbunden ist. Und den NTA zu haben, reduziert diesen Stress zumindest ein bisschen.
Im Idealfall sollten sich Studierende mit NTA nicht ständig erklären müssen. Sie haben doch schließlich dieses offizielle Dokument. Solche Diskussionen sind einfach eine unnötige Mehrbelastung oder sogar eine Bloßstellung vor Prüfern oder Kommilitonen. Die Realität sieht aber leider oft anders aus.
Leandra: Michelle sieht man ihre Erkrankung ja von außen auch nicht an. Also andere können jetzt nicht direkt, wenn sie sie sehen, wissen, dass sie eine Erkrankung hat. Warum können aber gerade diese unsichtbaren Beeinträchtigungen auch besondere Herausforderungen im Studium darstellen?
Patricia: Das ist absolut richtig. Chronische Erkrankungen und ihre Symptome sind für Außenstehende oft nicht erkennbar. Michelles Dozenten und Kommilitonen können deshalb oft einfach nicht verstehen, warum sie zum Beispiel mal wieder nicht an der Uni ist, warum sie mal wieder eine Vorlesung verlässt oder auch, wie gerade gesagt, warum sie einen NTA hat. Und durch dieses Unverständnis kommen dann auch Vorurteile zustande.
Zum Beispiel, dass Michelle vielleicht einfach kein Interesse an der Vorlesung hat. Für Michelle geht das extrem auf die Psyche. Als wären ihre körperlichen Beschwerden nicht schon genug.
Es ist für sie doch total unangenehm, wenn sie zum Beispiel eine Vorlesung verlässt und alle sie deswegen anschauen und womöglich auch noch hinter ihrem Rücken darüber tuscheln. Sie hat sowieso schon ständig ein schlechtes Gewissen, dass sie so oft fehlt, dass sie bei Gruppenarbeiten nicht genug beitragen kann und solche Dinge.
Dazu kommt auch, dass Michelle in der ständigen Sorge lebt, dass ihre Krankheit sie in unangenehme Situationen bringen könnte. Die Krankheitsschübe kommen manchmal unerwartet, zum Beispiel auf dem Weg zur Uni. Wenn dann gerade keine öffentliche Toilette in der Nähe ist, kann es auch schon mal zu einem Unfall kommen.
Leandra: Michelle erlebt also oft Unverständnis im Alltag und auch bei Lehrveranstaltungen und im Studium, wie du gerade schon erläutert hast. Aber wie können jetzt die Mitstudierenden, die Hochschulen und einfach die Mitmenschen besser mit so unsichtbaren Erkrankungen umgehen?
Patricia: Also Michelle selbst spricht sehr offen über ihre Krankheit, aber das trauen sich natürlich nicht alle Studierenden mit chronischer Erkrankung. Dabei sind gerade Studierende mit unsichtbaren Beeinträchtigungen total viel auf individuelle Absprachen mit ihren Lehrenden angewiesen.
Ich denke, es ist wichtig, dass Kommilitonen, aber insbesondere auch Lehrende grundsätzlich einfach sensibel für unsichtbare Beeinträchtigungen sind. Dass sie Offenheit und Unvoreingenommenheit signalisieren und ihre Bereitschaft, die Studierenden zu unterstützen.
Konkret könnten sie zum Beispiel Informationen zu Anlaufstellen für Beratung und Austausch für die Studierenden bereitstellen.
Leandra: Und wenn wir jetzt zum Abschluss kommen und du einen konkreten Punkt nennen müsstest: Was sollten denn Lehrende aus Michelles Geschichte mitnehmen, wenn sie Studierende auch mit chronischen Erkrankungen unterstützen möchten?
Patricia: Wenn ich mich für eine Sache entscheiden muss, die ich jetzt noch einmal besonders hervorhebe, dann die folgende:
Schafft für Studierende mit chronischen Erkrankungen die Flexibilität, so zu studieren, wie ihre Gesundheit es erlaubt. Ihr könnt damit natürlich ihre körperlichen Beschwerden nicht heilen, aber ihr könnt den psychischen Druck extrem lindern.
Leandra: Vielen Dank, liebe Patricia, für deine Einblicke heute und danke, dass du mitgemacht hast und dabei warst.
Patricia: Immer wieder gerne.
Leandra: Und allen Zuhörerinnen und Zuhörern, die jetzt noch mehr über BlindDate oder SHUFFLE erfahren möchten: Denjenigen werde ich auf jeden Fall in unserer Podcast-Beschreibung BlindDate verlinken und auch den Link zum SHUFFLE-Projekt.
Patricia: Genau, und es werden auch noch weitere spannende Podcast-Folgen hier erscheinen.
Leandra: Genau, also bleibt gespannt.